Posílení rodin, umožnění sebeurčení: Přehodnocení podpory v každé fázi života (Empowering families, enabling self-determination: Rethinking support at every stage of life) – takový byl název konference Evropské asociace podporující lidi se znevýhodněním (EASPD), která proběhla v říjnu v Turíně.
Hlavní roli na celé konferenci hráli pečující rodiče a sebeobhájci se zdravotním znevýhodněním. Mluvilo se o nezbytnosti opravdové inkluze a o nutnosti “reálného spojenectví” formálních služeb a neformálních pečujících, kteří by měli být více zapojováni do designování služeb, i o povinnosti států budovat kvalitní a dostupné služby v komunitě vycházející z lidských práv.
To, že to EASPD myslí se zaměřením konference vážně, podtrhla i skutečnost, že jako hlavní řečnice byla na konferenci pozvána Sue Swensson z Inclusion International (USA) – matka, která o svého syna se spinální svalovou atrofií (SMA) pečovala 30 let v období, kdy inkluze nebyla v USA normou.
Sue Swensson mluvila o nezastupitelné roli rodičů pro dobrou inkluzi dítěte, o tom jak nebezpečné je speciální školství, které děti a mladé lidi s postižením segreguje a vyčleňuje je z jejich přirozeného prostředí, do kterého se už pak jen obtížně vracejí.
Jejím hlavním apelem bylo, že je nezbytné ZKOUŠET (to TRY) nové přístupy a nové formy začleňování lidí do komunity, poctivě je vyhodnocovat a neustále je upravovat a zlepšovat.
Další řečníci mluvili o pečujících, kteří jsou v mnoha zemích v pasti závislosti na příspěvku na péči nebo penzi svého potomka.
Velký důraz byl kladen na respektující komunitní služby, které musí vycházet z lidských práv lidí se zdravotním znevýhodněním a pečujících. S tím byla spojována například i důležitost oddělení bydlení od poskytovaných služeb.
EASPD na základě příspěvků a diskuzí sepsala tzv. Turínskou deklaraci, kterou předloží Evropské komisi a všem členským státům.
Jejími hlavními požadavky a doporučeními jsou:
- Zajistěte lidem se zdravotním znevýhodněním i jejich pečujícím:
- mechanismy pro celoživotní plánování,
- celoživotní přístup k podpoře v komunitě.
- Investujte do vysoce kvalitních komunitních služeb, které jsou dostupné a zaměřené na člověka.
- Soustřeďte se na prevenci a nastavte účinné nástroje pro monitorování, hodnocení a zajištění kvality komunitních služeb.
Celé znění Turínské deklarace naleznete zde.
Společným závazkem zúčastněných organizací je budovat systémy, kde:
- osoby se zdravotním znevýhodněním mají skutečnou možnost volby a kontroly,
- rodiny jsou uznávány a podporovány, nikoli přetíženy,
- služby jsou ceněné, inovativní, vysoce kvalitní a udržitelné a jsou blízko lidem, kteří je potřebují.
Pro naši práci v Abakusu jsem si na konferenci potvrdila, že opravdová inkluze a dodržování lidských práv lidí se zdravotním znevýhodněním a pečujících není krátkodobý projekt, je to způsob myšlení a jednání, který je třeba postupně budovat a kultivovat. Bude to na dlouho, ale má to cenu a je potřeba vytrvat.
Kateřina Kotasová – programová manažerka nadačního fondu Abakus, který se mimo jiné zaměřuje na svobodný život lidí se zdravotním znevýhodněním a jejich pečujících v komunitě.